粉红杀手——乳腺癌
你真的了解吗？
穿着蜜糖披风的杀手，将手里一颗又一颗裹着糖浆的毒药，陆续送出。
看不见光的角落里，蜜糖杀手正悄悄地将手中的“手枪”上膛；静待时机，准备一击即中。
伴随着哭泣声，将一个又一个的女人们，拖入黑暗。
谈癌色变 ，“粉红杀手”与我们的距离
从20世纪70年初代，乳腺癌这一病症开始不断频繁地出现在我国大众的面前。随着时间和实践的发展，医生开始对乳腺肿瘤的认识不断加升高，治疗手段也不断地在改进；有关乳腺癌的相关议题也不断地出现在了大众面前，人们对乳腺癌的关 注也越来越高。
数据来源：通过八爪鱼爬取有关“乳腺癌”的微博话题
数据统计时间：2023年6月25日-2023年9月25日
数据说明：共获得话题636条，经过去重和删除阅读量为0的话题，累计获得有效话题630条
我们爬取了600余条阅读量破万的微博话题，微博网友对乳腺癌的关注度围绕在“如何预防乳腺癌”“男性也会得乳腺癌”“乳腺癌的治病因素有哪些”“乳腺癌患者的饮食”等，并在话题中展开激烈地讨论。其中#乳腺癌已成全球最常见癌症#获得了8亿的阅读量，引发了较高关注；此外乳腺癌作为大众刻板印象中女性的“专属病”，关于#男性也会得乳腺癌吗#也获得了3800万阅读量。据统计，男性乳腺癌患者数是女性乳腺癌患者数的1%。也就是说，大约每100个乳腺癌患者中就有一个是男性，且多发于60-70岁的男性中。
在中国，乳腺癌发病率位居女性恶性肿瘤的第1位，预计到2030年，我国乳腺癌病例人数将达到40万人左右。2020年世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的全球癌症报告中显示，女性乳腺癌成为全球最常见的癌症类型，成为“全球第一大癌症”。每8位确诊癌症的患者中就有1位是乳腺癌。
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数据来源：2020年世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）
在中国，诊断为乳腺癌的平均年龄为45-55岁，比西方女性更加年轻。来自上海和北京的数据显示了乳腺癌的两个发病高峰，第一个出现在45-55岁之间，另一个出现在70-74岁之间，并且诊断为乳腺癌的中位年龄有逐渐增大的趋势。
之所以会出现45-55岁这个特定发病高峰，也许是因为存在着出生队列效应。在多数出生队列中普偏存在着月经和生育模式变化，以及其他生活方式和环境因素影响。相似的出生队列效应在台湾和香港已经有报道，这一效应使得危险因子作用在年龄较轻的女性中凸显。
打破信息茧房中的“粉色误解”
随着人们对乳腺癌关注程度的升温，不少误解、曲解和谣言也随之而来。这个伴随着误解、曲解和谣言的乳腺癌，成为了为女性“独家打造”的疾病，在沉默的螺旋中走向隐秘的角落。
患乳腺癌就是因为生了太多的气
激素的变化，不健康的生活习惯才是诱因
“从来没有想过我会得癌症。”前些年，热播剧《小欢喜》中刘静确诊乳腺癌后的台词，引起了不少乳腺癌患者的共鸣。不少患者表示，被确诊后也很疑惑，怎么这事就到我头上了呢？也没有家族遗传史，怎么就会患上了呢？
图片来源：电视剧《小欢喜》
到底为何会患上乳腺癌呢？大多数人都会想到和遗传因素有关。往往忽略了女性的生理结构，为乳腺癌的发展提供了天然的条件；其次雌激素的水平也会影响乳腺癌的发生。女性受雌激素影响时间越长，发病的可能性就越高。除此之外，女性后天长期不健康的生活习惯都会诱发乳腺癌。
遗传基因
肥胖
资料来源：《她说：菠萝解密乳腺癌》李治中
激素水平
经常熬夜
点击查看相关因素
在社交平台上，总会听到“女生要少生气，不然就会气出乳腺结节，最后变成乳腺癌” “进一步乳腺增生，退一步海阔天空”的言论。一些博主为了流量和点击率，把乳腺癌归因于生气所导致的。没有专业知识的大众，就会被误导，然后口口相传。往往在这样的舆论场中，“为何会患上乳腺癌”、“什么人会患上乳腺癌”的知识，成为劣势意见，进入到沉默的螺旋中去。
患乳腺癌就一定会死？
乳腺癌死亡率仅为6.9%
在对癌症有着天然恐惧的加持下，“患癌恐惧，谈癌色变”在如今社会还依然存在着。癌症病人被贴上“没有希望的人群”的标签，而乳腺癌病人变成了没有希望的人群中最没有希望的人。在乳腺科医生廖宁二十多年的乳腺临床工作中，每当面对确诊病人时候，病人最关注的往往不是治疗方案，而是“医生，我还能活几年？”面对乳腺肿瘤，她们消极认为，确诊等于死亡。更有甚者认为，做了乳腺癌手术之后，5年内复发的几率还是很大，最终结果一样是会死去，只是早几年死去或晚几年死去罢了。
同时，在不少乳腺癌确诊患者中，只要身体上出现任何的不适，就会下意识的思考自己身体里的癌细胞是不是转移了，要是转移了还能活多少年。在好大夫问诊平台上，在线问诊“癌细胞是否有转移”的问诊数接近三分之一。
早期乳腺癌患者，体内癌细胞发生转移的可能性并不大，只有在晚期或四期性乳腺癌，患者身体里的癌细胞才会发生转移。常见的转移部位包括淋巴结、骨骼、肺、肝脏和脑。
事实上，乳腺癌虽然是女性易患的恶性肿瘤，但在全世界癌症患者中，因乳腺癌死亡的比例占6.9%。经过积极的治疗，还是有着较长的存活率。宋美龄查出乳腺癌后，做了几次手术，几年后复发，再次做手术，她活到了106岁。根据seer癌症统计研究，乳腺癌的总体5年总生存率为90%，10年乳腺癌总存活率为 84%。经过积极的治疗，是可以和乳腺癌细胞共存的。
患乳腺癌唯一的治疗方法就是切除乳房？
保乳治疗和切除乳房的根治术效果并无明显差异
对于任何一种癌症，根治的办法就是消除癌细胞；对于癌症肿瘤来说，就是切除坏掉的肿瘤。对于乳腺癌来说，切乳保命，似乎就变得合情合理起来。在过去的120多年间，乳腺癌手术方式发生了根本性的变化，从改良根治演变为根治，最终演变成保乳治疗，使患者的生活质量和形体变化度得到了很大提高。
资料来源：知乎
*噻替哌是一类静脉注射/局部应用/局部注射的烷化剂，现用于治疗乳腺癌、卵巢癌、膀胱癌和霍奇金淋巴瘤。
*他莫昔芬为抗肿瘤药，用于治疗复发或转移性乳腺癌、早期乳腺癌术后的辅助治疗。
从20世纪70年代末至今，在这40余年间，我国对乳腺癌的治疗方式不断地在发生变化，截至2019年，改良根治术由100%降至81.3%，相应的选取保乳手术的比例增至18.2%；新辅助治疗的开展比例由5%升至14.4%。切除乳房式的治疗方式，在如今并不是唯一的选择。
即便保乳治疗的方式被证实与传统的改良根治手术的治疗效果并无明显差异，不少患者却还是更加愿意选择切乳。“如果有一点复发的可能，我就要切”、“不想给肿瘤生长的环境”这样的话语，在王翔（中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任）30多年的临床工作中经历得太多。“对于患者来说，保乳会让人本能地觉得随身携带着定时炸弹，滋生永不停息地焦虑”。治疗手段发展了，但人们的思想还依旧停留在“要切乳、得切乳”的阶段。
“粉红之手”托起生的希望
无论是切乳患者还是保乳患者，在患上乳腺癌后的余生中，都将与之相斗争。那就是：真正面对自己的身体。“特别长的伤疤，一直延伸到你的腋窝，真的特别可怕，难以想象如果我真的切了我该怎么活。”接受了保乳手术的范儿说道。定期打针和内分泌治疗，在一次又一次的重复中，不断地提醒自己，不断地去面对它。总还有些东西，是疾病难以夺走的——比如活下去的渴望。不仅是患者自己，术后义乳、术后文胸设计师们也在努力，总有人在一起编织“粉色丝带”。
网络互助小组里承载对生的渴望
近年来，互联网的发展和社交媒体的使用，不少乳腺癌患者和家属开始在社交平台上发布经验贴，或是寻求组织。一些患者自发地在网络上组织论坛小组，方便病友讨论病情和发泄情绪。同时，还有一些患者组成线下组织，自发地去帮助那些患者，开导他们，组织活动，给心理上带来安慰。
我们爬取了成员为3791人的豆瓣小组“我家有位乳腺癌”的帖子和评论文本，共获得评论有效评论文本2044条。将这些内容进行分类整理后会发现帖子内容可以主要分为抒发情感、寻求帮助、描述病情、咨询治疗手段、介绍患者身份五大类。大部分用户患者为自己的母亲，所以“妈妈”一词在群组中提到的频率最高。
数据来源：通过八爪鱼爬取豆瓣小组“我家有位乳腺癌”（成员3791人）的帖子和评论内容。
数据统计时间：2022年1月18日-2022年12月1日。
数据说明：共获得评论2078条，经过去重和删除无效评论，累计获得有效评论文本2044条。
筛选出带有Emoji 表情包的评论文本共计128条，占有效评论文本的6%。其中使用最频繁的表情包是“祈祷”和“大哭”；其次是“悲伤” “爱心” “抽泣”。在这样的群组里，乳腺癌患者或者患者家属们交流个人心得、治病经验、医疗咨询，记录心情、排遣患病的抑郁，传递平安健康的真诚祝愿。
数据来源：通过八爪鱼爬取豆瓣小组“我家有位乳腺癌”（成员3721人）的帖子和评论内容，筛选出带有Emoji 表情包的评论文本共计128条
数据统计时间：2022年1月18日-2022年12月1日
《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》中关于治疗经费的相关调查中显示，大多数患者家庭可支配年收入在10万以下，而近六成患者认为治疗费用对家庭经济产生了中、重度的影响。针对于治病所以需的医药费，有位豆瓣网友这样说道。
资料来源：“我家有位乳腺癌”豆瓣小组的评论贴
根据2020年的一项研究，中国城市地区乳腺癌的平均治疗费用为人民币43,771元，而农村地区的平均费用为人民币27,217元。研究还发现，早期乳腺癌治疗的费用相对较低，晚期乳腺癌治疗的费用相对较高。乳腺癌治疗的费用因地区、医院、病情、治疗方案等因素而异，具体的费用数额会有所不同。
资料来源：公开资料整理
总的来说，乳腺癌患者的治疗费用大概在30万-100万左右。根据SEER数据库（美国癌症统计数据最权威的来源）的统计数据，乳腺癌的复发率仍高达约30%，且复发时通常伴有远处转移。复发转移后，治疗手段往往比初诊时更复杂，所以治疗费用也比初诊时更昂贵。复发后昂贵的治疗药物加住院检查等费用，可能大概需要100万元。
乳腺癌治疗中，手术、放化疗等常规治疗目前大多数已纳入国家医保范围，大概报销60%左右，剩下的40%由患者自己承担。但是乳腺癌复发后的费用相比初始治疗高出不少，而且也不是所有费用都能用医保报销（如进口药、特殊医疗设备等、骨扫描检查费等），另外医保报销时在医保内也有需要自付的部分（特别是有异地就医的，医保报销比例会下降，自付金额会更多）。因此对绝大多数患者和家庭来说，看病治疗仍是一笔非常高昂的支出。
疾病的背后无助与希望并存，有人在群组中寻找“印度神药”。一位网友说“有没有印度神药，真是无路可走了”，引起了我们的注意。吃药治病是常识，癌症给病人带来的恐惧愈多，“神药”就愈显珍贵。
图片来源：电影《我不是药神》
令人欣慰的是，2023年2月，在江湖中有着「神仙抗癌药」名头的ADC类抗癌药物——DS-8201终于在中国获批上市了！针对的适应症为：单药适用于治疗既往接受过一种或一种以上抗HER2药物治疗的不可切除或转移性HER2阳性成人乳腺癌患者。临床数据显示有近八成的DS-8201治疗患者可以观察到肿瘤缩小，而且甚至有五分之一的患者达到肿瘤完全缓解。而这仅仅只是一个开端，相信在未来，肺癌、胃癌等多个中国高发的癌症种类都将陆续获批，受益于DS-8021这款神奇的药物，癌症患者也将迎来革命性的疗效突破，有望迈入“治愈”的大门。
术后义乳重新给予她们生的自信
在疾病面前，人往往会选择活命而舍弃一些东西；当活下来之后，却在思考活下去的理由。选择切除乳房的患者，在术后常常要佩戴义乳。与之前相比，近年来国内义乳市场，不断更新换代，从价格到使用感受上都有了很好的发展。
资料来源：公开资料整理，品牌选择依据小红书热门笔记筛选出当下患者较为推荐的义乳品牌。
义乳的选择上一看品牌，在欧美国家，义乳是被列为医疗产品，在生产上有严格的规范流程。因为手术过后伤口皮肤部位相对敏感，应当选择有质量保障的品牌义乳。二要选择医用硅胶材质的义乳产品，医用硅胶材质对人体无毒无害、无副作用，在柔软度、弹性、比重和色泽上更接近人体乳腺组织。配戴起来更符合人体力学，更能帮助恢复身体重量的平衡。第三，根据手术类型选择义乳乳型，确认哪一侧进行切除，以及是否有做淋巴清扫，同时确认清扫的部位和大小。义乳分为不同的形状，需要根据手术类型选择。最后选择及佩戴义乳一定要在康复管理师的指导下进行。
“一个女人的一生，大多要经历发育、生育、更年期等从成长到衰落的生理变化过程。如果说乳房是这个过程最直接的反映，那么文胸则是女性生命最温情也最冷静的见证者和守护者，也是不乏冷酷的提醒者。”与义乳搭配还有术后专属内衣。
2021年12月，国内设计师于晓丹，推出了国内第一款为乳腺癌术后女性设计的内衣。用“模块化”的思路让患者自行搭配组合：一件内衣被分为了左片和右片，区分“患侧”与健全的一侧，在患侧里放入薄厚不同的杯垫，以达到与另一侧的平衡。透气的面料及填充物，能帮助散发术后长期的身体潮热。解决了市面上乳腺癌术后内衣贵、不合身、不透气等问题。
她们的需求从来不是小众的。从术后义乳到术后内衣，总有人在为她们保驾护航。
“只要你想好好活着，那么就加入吧！”义乳女团的杜团长说道。这群因为乳腺癌切除了乳房的患者们，聚集在一起，分享彼此的生活，给彼此带来温暖。
图片来源：微博视频《义乳女团》
在中国，过去的40多年间
关于乳腺癌的治疗手段，在不断的发展
与此同时，患者心理上的治疗也越来越重视
而在未来，也会有越来越多的“义乳女团”的出现
正如他们所说那样：太阳如果缺席的话，就做彼此的光！
参考文章：
[1] 三联生活周刊-那些隐秘的恐惧：乳腺癌患者背后的故事，https://mp.weixin.qq.com/s/4ITcACdhsB1OUT_HgsoMWg
[2] 健康界-中国乳腺癌40年的诊疗模式变迁，https://www.cn-healthcare.com/article/20190920/content-523862.html?appfrom=jkj&from=timeline&isappinstalled=0
[3] 三联生活周刊-保乳还是切乳？乳腺癌手术后，煎熬才正式开始，https://mp.weixin.qq.com/s/XfCsbQxf0pzRJUykXThyQA
[4] 重磅ADC首个适应症在中国获批！乳腺癌患者有福啦！ https://mp.weixin.qq.com/s/rUuDMXtdMiN1ewTaXjj2eA
指导老师
毕秋敏
作者
葛桐序 文倩 陈露方